问题描述：今年五岁了,脸上出来的像是疮一样的东西,本来只有脸蛋有,后来耳朵上也有了,但是一段时间后干了就好了,再过一段时间就又出来了,去看检查说不让晒太阳,只要见太阳就会严重…脸该怎么办呢,指条明路吧!
你说的应该是卟啉病,这种病又名血紫质病,是血红素合成途径当中,由于缺乏某种酶或酶活性降低,而引起的一组卟啉代谢障碍性疾病,可为先天性疾病,也可后天出现,主要临床症状包括光敏感、消化系统症状和精神神经症状,
卟啉病有很多类型,你妹妹的情况应该是其中比较常见的红细胞生成性卟啉病,它是由于亚铁螯合酶活性低下,原卟啉原IV水平升高而引起的,为常染色体显性遗传,本病大多儿童起病,夏重冬轻,表现为日晒后曝光部位的疼痛、烧灼感,出现红斑、水肿、风团,严重者可出现水疱、血疱、糜烂、结痂,皮疹反复发作使患者面部呈饱经风霜样改变,面部、手背等曝光部位可见线状萎缩性瘢痕,严重者可伴有肝病,皮疹终生反复发生,
对于这种类型的卟啉病的治疗方法,目前采用的是口服β胡萝卜素降低光敏感,也可尝试NB-UVB照射提高对光的耐受,
在日常生活中需要注意的是,太阳光紫外线和家中普通的灯光都会带来伤害,光会导致病人全身起水泡,引发感染,皮肤腐烂,病人因此只能生活在黑暗之中,也可能随时会因为血色素含量过低,而必须接受输血,病人要尽量避开大蒜,因为大蒜中的某些化学物质被认为会加重血卟啉症的症状,使轻微的发病变得痛苦不堪,